Was bleibt, wenn der Alltag nur noch aus Besuchszeiten, Rückrufen, Infusionen und kleinen Hoffnungen besteht? Dieser zugegeben sehr persönliche Text ist der Versuch zu erzählen, was Menschen brauchen, wenn Angst, Krankheit und Erschöpfung zum Normalzustand werden: Klarheit, Empathie und offene Kommunikation. Gerade im Gesundheitswesen müsste dafür viel mehr Raum sein. Seit vier Wochen erleben meine Familie und ich aber auch, wie viel Würde und Vertrauen selbst in kleinen Gesten liegt.

Seit vier Wochen lebe ich im Krankenhaus. Natürlich nicht wirklich. Ich schlafe zu Hause, beantworte E-Mails, führe Telefonate, schreibe Texte, gehe einkaufen, koche, putze, tue so, als gäbe es noch einen Alltag. Aber innerlich sitze ich fast immer dort: an Papas Bett, in diesem in Krankenhausbeige gestrichenen Zimmer. Dabei ist Krankenhausbeige nicht nur eine Farbe. Es ist ein Zustand.

Es ist das Licht am Gang, das niemals sagt: Bleib doch noch ein bisschen, es ist so schön gemütlich. Es sind sterile Räume, medizinische Geräte, Plastikbecher, Infusionen. Es ist das Rascheln von Einweghandschuhen, deren Geruch man später noch an den Händen zu haben glaubt, obwohl man sie längst gewaschen hat. Es ist dieses matte Dazwischen, in dem nichts richtig beginnt und nichts richtig endet.

Nachrichten aus einem anderen Leben

Besuchszeit ist ab 14 Uhr. In Papas Tageszeitung spielt der LASK da noch um den Meistertitel. Als ich ihm daraus vorlese, hat der Verein ihn in Wirklichkeit schon gewonnen. Ich gleiche Nachrichten mit der Gegenwart ab, als wäre das eine sinnvolle Aufgabe. Ich lese lachend aus den Kontaktanzeigen vor, Arzt, 79, naturverbunden, sucht… Bis Mama mich sanft aus meinem Ausbruch aus der Realität zurückholt. Den Artikel über Österreichs Eishockey-WM-Teilnahme lasse ich bleiben, weil Papa schon wieder die Augen zufallen.

Jeder Löffel zählt. Jeder Schluck. Jeder Moment, in dem er wach genug ist, um bei uns zu sein.

Mit Papas Demenz und Parkinson leben wir schon länger. Nicht leicht, aber vertraut genug, um nicht mehr jeden Tag daran zu zerbrechen. Jetzt liegt er da, völlig entkräftet. Trotzdem ist seine erste Sorge immer, ob es uns gut geht. Er formuliert es mit schwacher Stimme: „Ich will nur, dass es euch gut geht.“ Ja, Papa, uns geht es gut. Natürlich sagen wir das. Was sollten wir sonst sagen? Dass wir manchmal nicht wissen, wie lange wir diesen Schwebezustand noch aushalten? Dass wir uns selbst an kleinen Verbesserungen festkrallen? Dass wir bei jedem Anruf mit unbekannter Nummer erschrecken?

Er drückt unsere Hände. Schwach, aber deutlich. Manchmal formt er mit den Lippen Bussis für uns. Er wirkt dankbar in einem Zustand, in dem ich mir nicht einmal vorstellen kann, für irgendetwas dankbar zu sein.

Manchmal komme ich singend ins Zimmer. Irgendein Schlager, ein paar Zeilen nur. Ich hoffe, dass meine Fröhlichkeit ihm hilft. Einmal mime ich spontan die Barfrau, während ich seinen Aufbaudrink kräftig schüttle und in einen kleinen Plastikbecher gieße. Die Cocktailkirsche und das Schirmchen gebe es, wenn es ihm besser geht, sage ich. Papa will natürlich viel lieber einen Schluck alkoholfreies Bier. Keinen Cocktail. Keinen Aufbaudrink. Kein Krankenhausbeige.

Ins Krankenhaus ist er gekommen, weil er kollabiert war. Davor war er im Pflegeheim gestürzt, was bisher immer glimpflich ausgegangen ist. Diesmal nicht. Rippenprellung und Schmerzen. Medizinisch bestätigt. Niemand vermutet, was ihm wirklich fehlt: eine entzündete Galle. Es fallen Wörter wie Blutvergiftung undNotoperation.

Was Vorsorge wirklich bedeutet

Schon nach Papas erster Nacht im Krankenhausbett sitzen wir mit dem Anästhesisten am Gang. Alles kühl, steril, beige. Wir sind überfordert, aber auch dankbar, weil dieser junge Arzt Papas Patientenverfügung ernst nimmt. Er nimmt sich Zeit, geht mit uns Schritt für Schritt alles durch. Fast lobt er uns dafür, dass wir als Familie vorgesorgt hatten. Leider sei das gar nicht selbstverständlich. Wir wissen, dass niemand verpflichtet ist, die Patientenverfügung ernst zu nehmen, so sorgsam sie auch gemeinsam mit einem Arzt besprochen wurde. Aber in solchen Momenten versteht man, was Vorsorge bedeutet. Nicht Papierkram. Nicht lästige Formulare. Sondern die Möglichkeit, in einer Ausnahmesituation nicht auch noch darüber rätseln zu müssen, was ein Mensch gewollt hätte.

Papa wollte nicht, dass alles getan wird, nur damit er überlebt.
Er wollte, dass getan wird, was seiner Lebensqualität dient.

An diesem Abend wird die Operation doch nicht stattfinden. Sie versuchen es weiter medikamentös. Eine Woche zwischen Hoffnung und Bangen. Zwischen Besserung und Schmerzen, wie ich sie bei meinem Papa noch nie erlebt habe.

Die Operation kam dann doch. Eine Woche später. Papas Galle war bereits perforiert, Gallenflüssigkeit war bereits in den Bauchraum gelaufen, vermuten wir. Wieder einmal mussten wir uns von Papa verabschieden ohne zu wissen, ob es endgültig ist.

Am Abend dann die erste Entwarnung. Die OP sei gut verlaufen. Wir sollten uns keine allzu großen Sorgen machen, heißt es vom Chirurgen.

Das ist jetzt wieder drei Wochen her. Seitdem machen wir uns Sorgen.

Jeden Tag betreten wir diesen Ort, an dem Menschen im Idealfall wieder gesund werden. Nur Papa wird es bisher nicht. Seine Werte werden besser, heißt es. Jeden Tag ein bisschen. Angeblich diesmal wirklich. Aber es wirkt nicht so. Er isst nicht, trinkt nicht, will nur schlafen. Er hängt an Infusionen. Antibiotika, Schmerzmittel, Glukose, Dinge, deren Namen ich mir gar nicht alle merken kann und will. Katheter. Schläuche. Plastik.

Wir fragen uns, wie jemand nach Wochen in diesem Zustand wieder zurück in sein Zimmer im Pflegeheim kommen soll. Wie man überhaupt wieder aufstehen soll, wenn der Körper längst aufgehört hat, sich an Aufstehen zu erinnern. Wie man Hoffnung behält, wenn jeder Tag aussieht wie der vorige.

Nähe mit Einweghandschuhen

Zwischendurch bekommt Papa ein Einzelzimmer. Nicht aus Luxusgründen. Krankenhauskeim.

Auch daran muss man sich erst gewöhnen: Schutzkleidung, Handschuhe, Plastikschürzen, Desinfektion.

Wir müssen ihn mehrmals suchen. Nach der OP, weil er kurzfristig doch auf einer anderen Station, als ursprünglich gesagt wurde, gelandet ist. Schweißausbrüche meinerseits, während die sehr liebe Mitarbeiterin dort im Krankenhaussystem nach ihm sucht. Es dauert lange, bis wir ihn finden. Auch so ein perfekt krankenhausbeiger Moment.

Einmal finden wir ihn in seinem Bett am Gang. Er sollte zu einer Untersuchung abgeholt werden, aber vergessen? „Nur kurz“ dort gelagert? Wir wissen es nicht, aber so sollte das nicht sein. Schließlich wird Papa doch zum MRT geholt. Wir sitzen auf dem Gang vor seinem Zimmer und warten. Vor uns eine schwer demenzkranke Patientin, die immer wieder versucht aufzustehen. Im Zimmer daneben eine andere Frau, die uns immer wieder mit dem Pflegepersonal verwechselt. Wir beobachten, schweigen, funktionieren. Irgendwann gehen wir ins Krankenhauscafé auf ein Seiterl und klauen Strohhalme, weil Papa damit leichter trinken kann. Wir wollen so wenig wie möglich fragen müssen.

Das ist vielleicht einer der besonders traurigen Sätze in diesen Wochen: Wir wollen so wenig wie möglich fragen müssen.

Kommunikation ist keine Zusatzleistung

Natürlich wissen wir, dass Pflegepersonal und ÄrztInnen unter enormem Druck arbeiten. Kaum jemand geht in ein Krankenhaus und erwartet Hotelservice. Viele Menschen dort sind unglaublich zugewandt. Manche sprechen mit Papa so, dass man merkt: Sie sehen ihn. Nicht nur seinen Zustand, nicht nur seine Akte, nicht nur den nächsten Handgriff. Ihn. Manche sehen sogar uns als Angehörige, die seit vier Wochen um das Leben ihres lieben Menschen bangen.

Das ist in so einer Situation unbezahlbar.

Aber es gibt eben auch das andere. Auskünfte, denen man nachlaufen muss. Rückrufe, die nicht kommen. Sätze, die korrekt sein mögen und trotzdem hart landen. Die genervte Antwort auf die Frage, wie es unserem Mann und Vater denn heute geht. „Für medizinische Infos müssen Sie morgen anrufen.“ Die Gefragte hält uns entnervt die Infokärtchen mit der Telefonnummer entgegen. „Das war nicht meine Frage, ich wollte nur wissen, wie es ihm geht“, antwortet meine erschöpfte Mama. Wir kennen die Telefonnummer seit mehreren Wochen, ich musste sie anfangs sogar hart erkämpfen. Habe immer wieder vormittags die Nummer gewählt, nachmittags mein Handy angestarrt und sofort bei Rückruf gestresst meine Fragen gestellt. „Auf der Zimmertüre steht, dass wir uns hier melden müssen“, sage ich, mehr aus Erschöpfung als aus Hoffnung auf eine Antwort.

Dann gibt es noch die komplette Eskalation: Mama wird erlaubt, schon zu Mittag vor der Besuchszeit zu kommen, weil sie meinen Papa am ehesten dazu bewegen kann, ein paar Löffel zu essen. Was für ihn gerade überlebenswichtig ist. Eine Mitarbeiterin will sie wieder wegschicken, während mehrere Augenpaare sie anstarren. Mindestens eines dieser Augenpaare fand das auch nicht in Ordnung, erfahren wir später. In diesem Moment sagt niemand etwas. Auch Mama nicht mehr. Dann kommt sie morgen eben wieder erst nach 14 Uhr, sagt sie. Keine Energie für Streit. Jeder Löffel zählt, aber offenbar zählt für manche die Vorschrift mehr.

Mittlerweile hat meine Mama die offizielle Erlaubnis, dass sie auch mittags zu meinem Papa darf. Erst heute hat er wieder ein paar Löffel zu sich genommen. Kartoffelpüree wie üblich.

Es wäre so viel gewonnen, wenn Kommunikation nicht als Zusatzleistung verstanden würde. Wenn Empathie selbstverständlich wäre.

Angehörige stehen nicht im Weg. Sie wollen nicht stören. Sie haben Fragen, wollen verstehen, wollen helfen. Sie wollen wissen, ob der Mensch, den sie lieben, Schmerzen hat. Ob er besser aussieht als gestern oder schlechter. Ob es einen Plan gibt. Ob niemand ihn vergessen hat.

Man muss uns nichts versprechen. Man muss uns nicht trösten, wenn es nichts zu trösten gibt. Aber man kann offen sprechen. Freundlich. Klar. Menschlich.

Man kann sagen: Ich weiß es gerade nicht, aber ich frage nach.
Man kann sagen: Ich verstehe, dass Sie Angst haben.
Man kann sagen: Gut, dass Sie da sind.
So wenig und doch so viel.

Einmal gehen wir wie gewohnt in Papas Zimmer. Tür auf, Jacke im Vorraum aufhängen, wieder raus, Hände desinfizieren, Schutzzeug anziehen, hinein. Meine Mutter schaut zum Bett und sagt leise und geschockt: „Seppi schaut ganz eingefallen aus.“

Ich, ein paar Schritte hinter ihr, gehe weiter und schaue genau hin. Entwarnung: „Das ist ja gar nicht Papa.“

Würde besteht aus vielen kleinen Dingen

Er liegt wieder in einem anderen Zimmer. Immer noch Krankenhauskeim, aber jetzt mit einem anderen Patienten, der das gleiche Schicksal teilt. Im alten Zimmer liegt ein Mann mit anderem Keim. Im neuen Zimmer müssen wir uns neu zurechtfinden. Die Handtücher sind woanders. Der Mistkübel ist unpraktischer. Papa ist gleich. Schwach, müde, dankbar. Das Krankenhausbeige ist auch gleich.

Mein Bruder fragt „Was erwartest du? Bilder? Bunte Wände?“
Vielleicht ja.

Nicht, weil ein Bild an der Wand eine entzündete Galle heilt. Nicht, weil ein freundlicher Satz eine Demenz aufhält. Nicht, weil Farbe Leid verhindert. Aber weil Würde aus vielen kleinen Dingen besteht. Aus einem Blick. Einer Erklärung. Einer Hand, die nicht nur medizinisch versorgt, sondern menschlich berührt. Aus dem Gefühl, nicht um alles kämpfen zu müssen, wenn man ohnehin schon kämpft. Aus Räumen, die nicht so tun, als wären Menschen nur Körper mit Fallnummern.

Krankenhausbeige ist für mich in diesen Wochen viel mehr geworden als eine Wandfarbe. Es ist das Gefühl, in einem System zu sitzen, das heilt und zugleich erschöpft. Das voller Menschen ist, die ihr Bestes geben, und voller Abläufe, die Menschen mürbe machen. Es ist Hoffnung unter kaltem Licht. Angst auf knarrenden Holzsesseln. Liebe in Einweghandschuhen.

Und mitten darin mein Papa.

Ich hoffe, dass er wieder zurückkommt. Nicht zurück wie früher, denn früher ist bei Demenz ohnehin ein Ort, der sich ständig entfernt. Aber zurück in sein Zimmer. In sein Bett. In eine vertrautere Form von Alltag. Zurück zu einem genussvollen Schluck Bier. Zu einem Moment, in dem jeder Löffel nicht mehr ganz so schwer zählt. Bis dahin sitzen wir weiter an seinem Bett.

Wir lesen vor, auch wenn die Nachrichten schon überholt sind. Wir halten seine Hand, mit oder ohne Plastik dazwischen. Wir sagen ihm, dass es uns gut geht. Und wir hoffen, dass in all dem Krankenhausbeige noch genug Leben Platz hat.
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